Comment lutter contre les inégalités en matière de sécurité des médicaments

Les erreurs médicamenteuses ne touchent pas tout le monde de la même manière

Chaque année, des millions de personnes dans le monde subissent des dommages évitables à cause d’erreurs liées aux médicaments. Mais ces erreurs ne tombent pas au hasard. Elles frappent plus durement les communautés marginalisées : les personnes issues de minorités ethniques, les personnes âgées, celles qui ne parlent pas la langue du système de santé, ou celles qui n’ont pas les moyens de payer leurs traitements. Ce n’est pas un hasard. C’est un système qui fonctionne mal pour certains, et bien pour d’autres.

En 2017, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) a lancé le défi mondial « Medication Without Harm » : réduire de 50 % les dommages graves causés par les erreurs médicamenteuses d’ici cinq ans. Le but est noble. Mais les données montrent que nous ne faisons pas assez pour protéger ceux qui en ont le plus besoin. En 2023, les coûts mondiaux des erreurs médicamenteuses étaient estimés à 42 milliards de dollars par an. Et pourtant, les populations les plus vulnérables sont les moins entendues, les moins représentées, et les moins protégées.

Les erreurs ne sont pas signalées - parce qu’on ne les écoute pas

Comment sait-on qu’il y a un problème ? Par les signalements. Mais dans un réseau hospitalier britannique étudié en 2021, les rapports d’erreurs médicamenteuses étaient nettement plus fréquents pour les patients blancs ou noirs que pour les autres minorités ethniques. Pourquoi ? Parce que les patients issus de communautés racisées ont moins confiance dans les professionnels de santé. Ils craignent d’être jugés, ignorés, ou même accusés d’être « difficiles » s’ils posent des questions.

Une étude menée en Géorgie a montré que les médecins, souvent sans s’en rendre compte, réagissent différemment selon la couleur de peau du patient. Un patient noir qui dit avoir mal est plus souvent traité comme un « consommateur de drogues » qu’un patient blanc qui dit la même chose. Ce biais implicite fait que les patients ne signalent pas les erreurs. Ou alors, ils le font, mais leurs signalements sont minimisés. Résultat : les données sont faussées. Les systèmes de sécurité pensent que tout va bien - alors qu’une partie de la population subit des risques silencieux.

Les essais cliniques ne représentent pas la réalité

Un médicament est approuvé quand il a été testé sur des gens. Mais qui sont ces gens ? Entre 2014 et 2021, la représentation des Noirs dans les essais cliniques aux États-Unis n’a jamais dépassé un tiers de leur part dans la population touchée par la maladie. Pour les Latinos, la situation est presque aussi grave. Même pendant la pandémie, alors que les vaccins contre le Covid-19 étaient un enjeu de survie, les personnes de couleur étaient sous-représentées.

Et ça a des conséquences directes. En 2021, le groupe de travail américain sur les services de prévention a déclaré qu’il ne pouvait pas établir de recommandations spécifiques pour les Noirs en matière de dépistage du cancer colorectal - non pas parce que ce cancer les touche moins, mais parce que les études ne les incluaient pas suffisamment. Comment peut-on dire qu’un médicament est sûr pour tout le monde si on ne l’a jamais testé sur tout le monde ?

Le coût des médicaments : une barrière mortelle

En 2022, 18,7 % des Hispaniques et 11,5 % des Noirs aux États-Unis n’avaient pas d’assurance maladie. Contre 7,4 % des Blancs. Cela signifie que même si un nouveau médicament est approuvé, il reste hors de portée pour beaucoup. Les traitements innovants - souvent les plus sûrs - sont aussi les plus chers. Les patients sans couverture doivent choisir entre payer leur loyer ou leur traitement. Beaucoup choisissent de ne pas prendre leur médicament, de le couper en deux, ou de recourir à des remèdes en vente libre non vérifiés.

Ces décisions ne sont pas des choix individuels. Ce sont des réponses rationnelles à un système qui ne prend pas en compte leur réalité économique. Et quand un patient ne prend pas son traitement comme prescrit, les risques d’effets secondaires, d’hospitalisations, ou de décès augmentent. La sécurité médicamenteuse n’est pas qu’une question de bonnes pratiques médicales - c’est aussi une question de justice économique.

Les biais dans la prescription : un danger invisible

Les médecins ne sont pas des machines. Ils ont des croyances, des habitudes, des préjugés inconscients. L’Agence américaine pour la recherche et la qualité des soins de santé (AHRQ) a montré que les patients noirs reçoivent moins d’antidouleurs, même quand leur douleur est cliniquement identique à celle des patients blancs. Pourquoi ? Parce qu’un mythe persistant veut que les Noirs aient une « tolérance à la douleur plus élevée » - une idée fausse, sans fondement scientifique, mais qui continue d’influencer les décisions.

Les algorithmes d’intelligence artificielle utilisés pour prédire les besoins médicaux ou les risques de complications sont souvent formés sur des données biaisées. Si les données historiques montrent que les patients noirs reçoivent moins de traitements, l’IA apprendra à penser qu’ils en ont moins besoin. Et elle le répètera, automatiquement, à chaque fois. Cela crée un cercle vicieux : les inégalités passées sont reproduites sous forme de code.

Que fait-on pour changer ça ?

Le Collège américain des médecins et l’OMS reconnaissent maintenant que l’équité n’est pas un « sujet social » - c’est un enjeu de sécurité des patients. En 2024, le Collège des médecins a ajouté une nouvelle exigence : améliorer l’équité dans les soins comme objectif de sécurité prioritaire.

Quelques hôpitaux commencent à agir. Ils embauchent des traducteurs médicaux en temps réel. Ils forment les équipes à la compétence culturelle. Ils demandent aux patients : « Qu’est-ce qui vous empêche de prendre votre médicament ? » au lieu de supposer qu’ils ne suivent pas les ordres parce qu’ils sont « négligents ».

Le Bureau national de la coordination des technologies de l’information en santé aux États-Unis a lancé un programme de 15 millions de dollars pour développer des outils numériques capables de détecter en temps réel les disparités dans les dossiers médicaux électroniques. C’est un bon début. Mais ce n’est pas suffisant. Il faut des changements systémiques, pas seulement des outils.

Les solutions existent - mais elles demandent du courage

Voici ce qui fonctionne :

• Des traducteurs professionnels dans tous les services - pas des enfants ou des aides qui parlent un peu l’anglais. La communication est la première ligne de défense contre les erreurs.
• Des formations obligatoires sur les biais implicites pour tous les professionnels de santé - et pas juste une heure en ligne. Des ateliers pratiques, des retours d’expérience, des simulations.
• Des essais cliniques obligatoirement diversifiés - avec des cibles de représentation fixées par la loi, comme pour les femmes dans les années 90.
• Des prix des médicaments régulés pour les traitements essentiels - surtout pour les maladies chroniques qui touchent les populations marginalisées.
• Des systèmes de signalement qui intègrent la race, l’âge, le genre et la langue - pour voir où les erreurs se concentrent, et pourquoi.

Le Dr Mary Dixon-Woods, de l’université de Cambridge, le dit bien : « Les systèmes de santé doivent examiner leurs propres processus avec un regard équitable, comme une partie normale de leur travail. » Ce n’est pas une réforme. C’est une révolution silencieuse.

Et vous ? Que pouvez-vous faire ?

Si vous êtes patient : demandez. Posez des questions. Écrivez vos préoccupations. Refusez d’être traité comme un numéro. Votre voix compte.

Si vous êtes professionnel de santé : écoutez plus que vous ne parlez. Vérifiez vos suppositions. Apprenez les réalités de vos patients. Ne supposez pas qu’ils comprennent. Vérifiez.

Si vous êtes décideur : financez les traducteurs. Exigez la diversité dans les essais. Poussez pour des politiques qui réduisent les coûts des médicaments. Ne laissez pas l’équité être un mot dans un rapport. Faites-en une action.

La sécurité des médicaments ne peut pas être juste pour certains. Elle doit l’être pour tous. Sinon, ce n’est pas de la sécurité. C’est du privilège.